Ricevere una diagnosi di una malattia rara o terminale è un momento che segna una svolta profonda nella vita di un individuo e delle persone a lui vicine. La notizia può generare una serie di reazioni che vanno dalla confusione al terrore, dall’angoscia alla rassegnazione, e ogni soggetto reagisce in modo unico a questa realtà complessa. Comprendere questi impatti e adottare strategie di coping può essere fondamentale per affrontare la situazione nel miglior modo possibile.

La diagnosi di una malattia rara o terminale spesso provoca un immediato stato di shock. La persona colpita può sentirsi sopraffatta dalla notizia, portando a sentimenti di incredulità e negazione. La mente può cercare di proteggersi dalla realtà rifiutando di accettare la diagnosi. Questo è un meccanismo di difesa comune che consente un tempo necessario per elaborare l’informazione. La negazione iniziale può, in alcuni casi, impedire l’accesso rapido ai trattamenti e al supporto necessari, aggravando la situazione.

Dopo la fase di shock, molte persone cominciano a confrontarsi con ansie legate al futuro. Domande come “Quanto tempo mi resta?” o “Come cambierà la mia vita?” possono emergere e contribuire a un profondo stato di ansia. La paura dell’ignoto e dell’inevitabile può sfociare in depressione, rendendo difficile per l’individuo trovare motivazione e gioia nelle piccole cose quotidiane. L’isolamento sociale può intensificare questi sentimenti, poiché alcune persone potrebbero ritirarsi dalle relazioni per non gravare sugli altri.

La diagnosi di una malattia terminale o rara può essere paragonata a un lutto anticipato. L’individuo deve affrontare non solo la propria malattia, ma anche il dolore della potenziale perdita di opportunità future, sogni e relazioni. Questo processo può includere la fase di lutto, rendendo complesso il passaggio da una vita attiva a una condizione di malattia. Alcuni possono sperimentare sintomi di stress post-traumatico, come flashback o ansia persistente, che complicano ulteriormente il processo di adattamento.

Nonostante gli impatti devastanti di una diagnosi, molte persone trovano risorse interne e sistemi di supporto che li aiutano a far fronte alla nuova realtà. La resilienza può manifestarsi in varie forme: alcune persone diventano più attive nei loro circoli sociali o comunitari, trovando conforto nel supporto di amici, familiari e gruppi di sostegno. Altri si rivolgono a terapie psicologiche e pratiche di mindfulness, che possono fornire strumenti utili per gestire l’ansia e il dolore emotivo.

Di seguito, alcuni consigli per affrontare la diagnosi. Per i familiari e gli amici, invece, essere presenti per il proprio caro è fondamentale. Ascolto attivo e comunicazione aperta possono far sentire la persona amata ascoltata e supportata.
Per il diretto interessato informarsi sulla malattia, incluse le opzioni di trattamento e le risorse disponibili, può fornire un certo senso di controllo e comprensione della propria situazione. È inoltre importante esprimere le proprie emozioni, siano esse di odio, paura o tristezza. Parlare con amici fidati, un terapeuta o partecipare a gruppi di supporto può fornire conforto. Dividere i compiti e i doveri domestici tra i membri della famiglia può ridurre il carico emotivo e fisico su un singolo individuo. Per i familiari, è altrettanto importante prendersi cura del proprio benessere fisico ed emotivo. Prendere del tempo per se stessi, cercare supporto e praticare tecniche di rilassamento può prevenire il burnout.

La diagnosi di una malattia rara o terminale è un evento che porta con sé un carico emotivo significativo per tutta la famiglia. È importante riconoscere e validare i sentimenti che emergono, sia per la persona direttamente colpita che per coloro che le sono vicini. Con le giuste strategie e un supporto adeguato, è possibile affrontare il dolore e la sfida di una malattia grave in modo più resiliente ed empatico. La comunicazione aperta, l’educazione e il supporto reciproco possono aiutare a trasformare un momento di crisi in un’opportunità per coltivare connessioni più profonde e significative.

Non esitare a contattare professionisti della salute mentale per ricevere supporto, sia per la persona malata che per i familiari. Terapie individuali o di gruppo possono fornire strumenti pratici per affrontare la situazione.